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Hallo, ich(35 weibl) habe vor 2 Wochen erfahren das ich MH habe,am Dienstag erfahre ich wann die Chemo los geht, hab ein bisschen Angst davor. Kann mir jemand sagen ob ich dennoch weiter arbeiten kann oder muss ich komplet aussetzen bis die Chemo beendet ist? Ich liebe meine Arbeit und Kolleginnen und ich wuerde verrueckt werden wenn ich nicht arbeiten darf.
Uebrigends SUPER HP total informativ und aufbauend, bin froh das ich sie gefunden habe. | | 21.10.2007, 18:54 | |
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| Hallo, nach fast einem Jahr rumdoktern, weiß ein sehr guter Freund von uns,daß er MH Stad.4 hat. Er ist im Klinikum Aachen. Die Chemo konnte bisher noch nicht starten, weil die Blutwerte nicht i.O. sind. Uns allen ist schlecht vor Angst. Diese Seite macht auch Außenstehenden Mut, deshalb hab ich mich eingetragen. Lg Martina | | 24.09.2007, 11:01 | |
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| wann iss hier mal irgendjemand im chat?hab son bedürfnis mich auszutauschen;) | | 17.09.2007, 12:59 | |
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| hallo,tolle seite.bin im januar dieses jahres an MB erkrankt(stadium IVb).hatte 6 chemos und eigentlich 2 bestrahlungen,die aber ausgefallen sind weil nichts mehr zum bestrahlen da war.(BEACOPP eskal.)war im august in kur und hatte anfang september meine erste nachsorge,bei der nichts auffälliges gefunden wurde.hoffnung macht mir das leute die vor 10 jahren und länger an MH erkrankt sind noch leben.bin noch krankgeschrieben bis ende oktober und mir gehts wieder prächtig.gruss an alle MHler.marcus | | 17.09.2007, 12:45 | |
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Hallo Stefan,
ich weiß nicht ob Dir das hilft, aber ich wurde in einer Klinik behandelt, in der um nichts ein Geheimnis gemacht wurde und der Doktore eine Supermann auf seinem Gebiet war. Die Behandlung liegt über 10 Jahre zurück. Ich war dort in sehr guten Händen!
Hier bekommst Du Name und Telefonnummer, es ist weit weg von Dir, aber vielleicht kann Dir telefonisch weitergeholfen werden.
HEH (Herzogin-Elisabeth-Heim)
Braunschweig
Dr. Scholle
0531/7016-152
Alles Gute für Dich und vor allem für Deinen Sohn wünscht Dosie (Doris) !!! | | 29.08.2007, 20:09 | |
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Hallo, mein Sohn ist gerade 23 Jahre alt geworden und liegt seit 15.08.2007 in der Uni in Mainz. Nach Schmerzen im Brustbereich und Fieberschüben mit Schweißausbrüchen und einem sehr schlechten CRP Wert verbunden mit einem hohen Anteil von weißen Blutkörperchen wurde er vom Hausarzt zum Radiologen geschickt. Dieser hat ihn nach der Untersuchung mit Ultarschall, bei dem Flüssigkeit um das Herz festgestellt wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert. Er lag zwei Tage auf der Intensivsation, bei der die Flüssigkeit abgesaugt wurde. Eine Linderung der Schmerzen im Toraxbereich stellte sich sofort ein. Die Ursache hierfür war noch unklar. Bei einer anschließenden CT wurde ein sehr großer " Raumfüller" wie die Ärzte es nannten festgestellt. Dieser liegt zwischen Herz und Lunge.
Bei einer OP am Freitag wurden ihm zwei sehr große Lymphknoten aus dem Brustbereich entnommen. Lymphknoten im Halsbereich sind ebenfalls sehr groß. Der Befund eines Schnellschnittes, den wir nur durch Zufall selbst im Arztbrief gelesen hatten ergab Verdacht auf M. Hodgkin. Diese OP wurde aus Zeitmangel an Chirugen in der Kieferchirugie durchgeführt. In einem Vorgespräch wurde uns mitgeteilt, dass die Auswertung der Befunde zirka eine Woche dauert. Am Samstag hat der leitende Arzt meinen Sohn gefragt "ob es schon was neues gibt", er hat das Ergebniss des Schnelltests ebenfalls gelesen und ihm gesagt Verdacht auf M. Hodgkin. Darauf antwortete der Arzt "dann wissen Sie es schon". mein Sohn ist sich der Tragweite, wenn sich der Verdacht bestätigt, was ich nach meinen bisherigen Recherchen als wahrscheinlich ansehe natürlich noch nicht bewußt. Ich habe in den letzen 10 Tagen ein ruhiges und sachliches Gespräch mit den Ärzten sehr vermisst, auch wenn die Gesamtdiagnose noch am laufen ist. Dies scheint ein Problem von großen Kliniken zu sein. Man rennt von Bau zu Bau hat ständig verschiedene Ärzte und bekommt auf seine Fragen nur unzulängliche oder gar keine Antworten. Vielleicht kann mir ja jemand hier, insbesondere über Therapiemaßnahmen eine Info geben. Natürlich ist mir auch bewusst, daß erst alle Untersuchungen um auch das Stadium festzustellen abgeschlossen sein müssen.
Gibt es außer Chemo und Strahlentherapie noch alternative Behandlungsmethoden?
Ich würde mich sehr freuen etwas zu hören.
Vielen Dank!!! | | 26.08.2007, 15:45 | |
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Nabend, ich stöberte gerad im Internet und da ich selbst 1995 an MH erkrankt war, dachte ich mir schau mal nach was sich so findet. Axel, die Seite ist echt interessant und hilfreich, hätte ich mir `95 auch gewünscht, aber da gabs nach meinen Infos noch nicht mal spezielle Hilfegruppen. Ich habs bisher auch so geschafft. Kein Rückfall, mir jehts jut! Ich denk auch garnicht mehr oft daran, bin aber trotzdem vorsichtig mit dem Begriff "Gesund". Übrigens die Nebenwirkung "empfindlicherer Geruchssinn", war bei mir verdammt ausgeprägt. Wenn ich zur Nachsorge an der Station auf der ich lag vorbeigehen mußte, hielt ich die Luft an und beschleunigte mein Tempo, nur um den Stationsgeruch nicht wahrzunehmen.Wenn ich daran denke wird mir heut noch fast übel. Die Psyche kann einem da echt übel mitspielen. Ähnlich ging es mir bei der Bestrahlung, die übrigens in einem ganz anderen Krankenhaus in einer anderen Stadt stattfand. Der Geruch des Warteraumes, welcher wohl eigentlich harmlos war, schien mir mega ekelig. Kleiner Tip: Vor betreten des Krankenhauses eine Mandarine essen und die Schale als Geruchsneutralisator schön dicht an die Nase halten. Sieht bekloppt aus, hilft aber! Was mir noch geholfen hat: Schwarzer Humor, andere sind entweder schockiert oder es lockert die Situation.
Das wars jetzt von mir, tschüß schreibt Dosie. | | 23.08.2007, 21:52 | |
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Hallo Axel,
finde Deine Internetseite toll! Hoffentlich bleibt sie für alle Krebsis lange erhalten. Ich hoffe Dir geht es gut. Ich bin im Jahr 1997 an MH IVb erkrankt, mit Befall der Lungenflügel. Seit 5 Jahren gelte ich als geheilt. Vor 3 Jahren hatte ich den Mut mich beruflich zu Verändern und arbeitet als Lehrerin an der Berufschule. Ich lebe mein Leben wie vor der Krebserkrankung, nur etwas bewuster. Ich möchte allen Krebspaptienten Mut & Kraft schenken die Erkrankung zu Bekämpfen. Es lohnt sich ...
Lieben Gruß
Heidi | | 07.08.2007, 12:40 | |
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Hallo ich wollte mal fragen da ich seit längerer Zeit geschwollende Lymphknoten habe , in welchen zeitraum und wie schnell die Knoten wachsen ?
mfg
Jan | | 02.08.2007, 13:41 | |
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Hallo ,
ich bin im Jahre 2001 mit 39 Jahren an Morbus Hodgkin IIB erkrankt.Ich kam schon mit schlechtem Allgemeinzustand ins KH.Ich erhielt Chemo und Strahlen und galt bis heute als "geheilt".Aber seit kurzem habe ich Lymphknotenschwellung am Hals festgestellt und nun muß ich am Dienstag zum CT.Geht alles wieder von vorne los. | | 29.07.2007, 15:05 | |
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Hallo Zusammen!
Ich wurde im Jahr 2002 wegen MH Stadium IIa behandelt (BEACOPP, 20 Gy Bestrahlung). Es war eine schwierige Zeit, aber es lohnt sich zu kämpfen! Nun, fünf Jahre nach der Therapie kriege ich in diesem Jahr den Titel GEHEILT!!! Was aber noch viel schöner ist: Am 30.06.07 kam unser Sohn Marlon gesund und munter zur Welt! Meine grösste Angst, einmal keine Kinder mehr kriegen zu können, hat sich nicht bestätigt und ich bin der glücklichste Mensch auf Erden! Habt Vertrauen in die Medizin und kämpft weiter, es lohnt sich so sehr!
Liebe Grüsse Sandra | | 20.07.2007, 11:15 | |
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Hallo Petra,
bei mir wurde im Oktober 1996 Morbus Hodgkin Stadium 4b festgestellt (mit Befall von einigen Wirbeln und dem Ileosacralgelenk). Diese Polyneuropathien hatte ich auch. Daraufhin wurde ein bestimmtes Medikament (Vincrystyn) in der Chemotherapie weggelassen. Nach Abschluss der Behandlung, die auch eine vierwöchige Strahlentherapie umfasst hat, haben sich die Beschwerden nach und nach zurückgebildet. Ich kann mich erinnern, dass ich z. B. beim Laufen die Füße nicht richtig abrollen konnte und ein Gefühl der Taubheit in den Fingern hatte. Das alles ist bei mir nun schon lange her - die Symptome sind noch im Jahr 97/98 vollständig zurückgegangen, und ich darf mich nun als "gesund" bezeichnen. Ihnen wünsche ich das Gleiche - alles Gute und viele Grüße
elisabeth | | 10.07.2007, 12:56 | |
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Hallo Axel,
ich hoffe dir geht es immer noch so gut wie du es beschrieben hast.Unser Freund ist an der gleichen Krankheit erkrankt,hat aber leider noch 1/2 Jahr zu leben,worüber ich sehr traurig bin.Weiterhin an allen alles gute | | 27.06.2007, 11:14 | |
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Hallo, Axel, auch von mir vielen Dank für deine tolle Seite. Ich habe mir dort im vergangenen Jahr oft Mut geholt. Im April 2006 bekam ich die Diagnose MH, Stadium 4b - mit Befall des Knochenmarks. Danach folgten 7 Zyklen Chemo BEACOPP nach HD 15-Studie. Der 8. Zyklus wurde nicht mehr durchgeführt wegen einer Pilzpneumonie. Im Oktober 2006 war die Behandlung zu Ende mit dem Ergebnis der vollständigen Remission. Nach 2 Kontrolluntersuchungen scheint noch alles o. k. zu sein. Allerdings machen mir die Nebenwirkungen ziemlich zu schaffen (Polyneuropatie in den Füßen und rheumaartige Beschwerden in den Gelenken). Aber ansonsten geht es mir gut und ich fange demnächst wieder an zu arbeiten. Gibt es vielleicht jemanden, der auch unter Neben- bzw. Nachwirkungen leidet bzw. Erfahrungen damit hatte? Ansonsten "Kopf hoch" an alle, die betroffen sind. Den Mut nicht verlieren!!!
Liebe Grüße, Petra | | 29.05.2007, 18:26 | |
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| Hallo ich viele Grüße an alle und kopf hoch, es kommen auch wieder wunderbare Zeiten die mann viele besser geniesen kann. Ich bin jetzt 35 Jahre und habe den Krebs besiegt. Ich hatte Stadium 4 und habe 8 Zyklen Chemo bekommen. Ich habe gar nichts bemerkt von der Krankheit nur ich war immer müde und keiner hat etwas gefunden bis mein HA nicht ins CT steckte. Es war außerdem auch die Lunge betroffen. Als es ausbracht waren meine Kinder 3 und 5 Jahre alt. Ich hatte solche Angst aber mehr um die Kinder als um mich. Die Krankheit hat unsere Familie so sehr zusammengeschweißt , man genießt nun jede freie Minute . Ich gehe noch alle 6 Monate zur KOntrolle und es ist alles okay. Das Leben geht anschließend weiter und wir nur noch schöner. | | 03.05.2007, 14:27 | |
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@Sabrina
Ja das ich vier Zyklen bekomme dass weiß ich, bin schon am 4. dran!! Hab es bald hinter mir!! Mir war nur nicht klar wieviel man im stadium 4a/b bekommt! Danke für die auskunft!!
Alles Gute!!
Grüßle | | 29.04.2007, 19:07 | |
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Hi Kyra!
Bei mir wurde Dezember 2005 MH diagnostiziert im Stadium 4a. Habe 8Zyklen Chemotherapie (BEACOPP eskaliert) bekommen. Ich denke mal eventuell das du so vier Stück bekommen wirst. Im Juni 2006 habe ich dann zum Glück alles hinter mir gehabt. Habe eine Vollremission. Grüße an alle und Kopf hoch und kämpfen. | | 28.04.2007, 12:24 | |
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@vee
Mit dem Stadium 4b kenn ich mich überhaupt nicht aus!! Ich hab 2a!! Wieviel chemo bekommt man da (Wieviel Zyklen)??
Grüßle Kyra | | 22.04.2007, 18:44 | |
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@kyra
und ich melde mich aus rheinfelden b. lörrach. hab auch stadium 4b mit lungenbefall.
vee | | 21.04.2007, 19:00 | |
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| Danke Kyra! | | 21.04.2007, 18:10 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
