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Hallo Axel
Zuerst ganz grosses Kompliment für deine Seite, hat mich sehr beeindruckt. Auch ich erkrankte vor 8 Jahren an MH IIb und war bei der ABVD-Studie mit dabei. Ich hatte 4 Chemos und 42 Bestrahlungen aber diese Tortur hat sich wirklich gelohnt. Seither besteht bei mir eine Totalremission und es geht mir super, ich bin inzwischen 32 Jahre alt. Allerdings ist es eine Erfahrung, welche man wohl sein ganzes Leben nicht mehr vergessen wird. Vor jeder Nachkontrolle (mittlerweile 1 x/Jahr) stellt man sich wieder die Frage was wäre wenn... Und wenn alles o.k. ist fühlt man sich wie neugeboren! Ganz wichtig scheint mir die Psyche zu sein. Auch wenns bestimmt nicht leicht ist: immer positiv denken und sich nicht gehen lassen! Ich dachte immer: es geht so vielen Menschen viel, viel schlechter als mir, die haben keine Chance auf Heilung. Also Kämpfen und dankbar für diese Chance zum Neubeginn sein! Mein Motto: jeden Tag intensiv geniessen, zufrieden und glücklich sein und sich, soweit möglich, alle Träume leben und erfüllen.
Herzlich Jenny | | 13.07.2004, 16:07 | |
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Lieber Axel,
danke für deine mutmachende Seite. Bei meinem Mann wurde letzte Woche nach 18! monatiger Ärzteodysee die Diagnose MH gestellt. Morgen findet das Staging statt, und ich habe totale Panik, was der MH in anderthalb Jahren schon alles angerichtet hat.
Werde sicher immer mal wieder hereinschauen. Bis bald Katrin | | 13.07.2004, 14:24 | |
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Nach 6 Zyklen ABVD habe ich (Stadium IIb mit Risikofaktor) jetzt alles hinter mir. Mit dem PET-Ergebnis habe ich nun auch meine letzten Zweifel ausgeraeumt, alles sauber! Morgen habe ich einen Termin mit meinem Haematologen wegen des Nachsorgeprogramms. Hiermit wollte ich allen danken (besonders Axel) und denjenigen die ab und zu down sind Mut machen. Wir schaffen das schon!
giusi | | 07.07.2004, 19:47 | |
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Hallo Axel, jetzt wird es endlich Zeit, dich für diese großartige Seite kräftig zu loben. Mir hat sie so viel Mut und Kraft gegeben. Und das wichtigste: Man ist nicht allein!
Viele Grüße
see you in Berlin
Petra | | 03.07.2004, 12:42 | |
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Vielen Dank für deine tollen Internetseiten. Unsere Tochter, MH Stadium IIa, hat nun alle Untersuchungen zur Diagnose hinter sich. Nächste Woche dann wird die Therapie festgelegt. Es hat uns sehr geholfen, von dir über deine Erfahrungen und über die Abläufe von Chemo und Bestrahlung zu hören.
Alles Gute und nochmals danke für so gute Aufklärung.
Kornelia | | 18.06.2004, 12:25 | |
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| "Hallo,erstmal Dank an dich Axel für diese Seiten und schön zu hören, das du das alles überwunden hast. Leider ist das bei mir bisher nicht der Fall und vielleicht kann ich über dieses Forum Kontakt zu jemanden finden, der wie ich (35) an MH IVB (Diagnose 11/98) erkrankt ist, und der schon alles an Standarttherapien, einschließlich einer Fremdspendertransplantation hinter sich hat.Trotzdem noch nicht in Remission, letzte Therapie Spenderlymphozyteninfusion und darauffolgende Interferongabe über 4Wochen hinweg. Jetzt ist eine GvHD vorhanden, der letzte PET zeigte allerdings noch keine Verkleinerung des isolierten Hodgkintumors. Nun heisst es für mich wieder warten, ob sich bei dieser Art von Immuntherapie noch was tut. Leider bin da ein ganz seltner Fall, finde da auch nichts in der normalen Hodgkin Literatur/Ratgeber und hoffe, dass es hier jemand gibt der mit dieser Erkrankung auch diesen langen und ungewöhnlichen Weg(seit 5,5 Jahren) zu gehen hat;Danke, mit Grüssen Christian" | | 16.06.2004, 22:36 | |
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hey axel, krasse seite. bin nur durch zufall drauf gestossen. hatte von paar jahren auch morbus hodgkin, hab mich aber nie richtig informiert und jetzt das buch von lanc armstrong gelesen. ist ein anderer fall aber hat mein interesse geweckt.
greez tino | | 15.06.2004, 01:19 | |
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Hallo !
Ich will Dir und allen anderen nur eben alles Gute wünschen - nette Site !
Greetz Simon MH Stadium IV B | | 14.06.2004, 17:11 | |
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hallo ihr, hallo axel
deine seite ist echt ein hammer. als ich vor 4 monaten meine diagnose bekommen habe war ich echt ziemlich schlecht drauf. obwohl bis heute nicht genau feststeht in welchem stadium ich eigentlich bin und ich noch mitten in der chemo stecke geht es mir heute richtig gut. ich kann immer noch arbeiten (hätte ich nicht gedacht), ich hab noch kein einziges mal während oder nach der chemo gekotzt und die nebenwirkungen halten sich in sehr erträglichen grenzen. ist nicht schlimmer als ein leichter kater nach einer guten party.
ich trinke täglich einen tee, der nennt sich flor essenz und ist ein altes indianisches heilmittel. ich weiss nicht, ob es der tee ist der mir blutwerte wie einem baby beschert oder das yoga mit dem ich angefangen habe. aber meine gute psychische verfassung hab ich nicht zuletzt dieser seite zu verdanken.
DANKE | | 07.06.2004, 13:53 | |
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Hallo Du !
ich finde es toll, daß Du Dich anderen Menschen mitteilst und nicht frustriert alle türen vor dir verschließt...-mehr wollte ich nicht schreiben. | | 01.06.2004, 19:52 | |
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Hallo zusammen.
Jetzt ist es genau ein Jahr her wo ich meine Diagnose bekommen habe. Ich bin wieder ganz gesund. Nachsorgeuntersuchungen sind alle in Ordnung. Ich habe 6 Zyklen BEACOPP bekommen.
Ich drücke allen die Daumen die das alles noch vor sich haben. Und ich wünsche euch allen vorallem viel Gesundeheit und haltet vorallem alle durch
Liebe Grüße Christian | | 30.05.2004, 14:38 | |
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| Hallo Axel und alle zusammen,ich bin 16 1/2 und bin Ende Februar an Morbus Hodgkin Stadium IIa erkrankt. Ich bekomme derzeit meine 17 Bestrahlungen, nachdem die zwei Chemotherpaie-Blöcke im März und April meine Lymphknoten rechts u. links des Halses von über 3,8 cm auf 0,6 cm schrumpfen ließen. Mir geht es wirklich gut und ich erhole mich sehr gut! In Deinem Erlebten, Axel, sehe ich viel aus meinem. An dieser Stelle an Dank an das gesamte Team der Station K5 des Städt. Klinikums Krefeld. Ein super Krankenhaus. Und an alle Erkrankten eine Hoffnung: Wenn so eine scheiß Krankheit dann MH. Sagt mein Arzt und das glaube ich ihm gerne! Die Heilungschancen stehen sehr, sehr gut.Liebe Grüße und alle | | 27.05.2004, 22:14 | |
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Hallo Sascha!
Zuerst einmal Herzlich Wilkommen in der Welt der Hodgies... Sei nicht stolz darauf dazu zugehören, aber spätestens in ein paar Monaten, wenn du es geschafft hast!!
Am besten meldest du dich im Forum an und stellst deine Fragen dort nochmal.
Ich bin 18 und hatte letztes Jahr Mh2bE, jetzt geht es mir wieder super gut!!
Mh ist generell super zu heilen! Und wenn man sich Armin (aus dem Forum) und mich als Vorbild nimmt, geht es auch mit wenigen bzw keinen Nebenwirkungen!
Weisst du schon, in welchem Stadium du bist und welche Therapie du bekommst? Danach richtet sich auch die Therapiezeit. Meine hat 7 Monaten gedauert. (14 Chemos und 20 Bestrahlungen)
Liebe Grüsse und alles Liebe für dich und deine Familie! Du schaffst das!!
Corinna | | 26.05.2004, 16:52 | |
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Hallo,
ich habe heute meine Diagnose MH erhalten und meine Frau und ich sind ziemlich geschockt und ich habe noch Angst, dass ich es nicht schaffe. Ich habe eine Tochter von 5 Jahren und unser zweites Kind erwarten wir Ende Juli. Meine Behandlung und weitere Untersuchungen kommen noch alle auf mich zu. Aber dank dieser Seite, fühle ich mich jetzt schon besser und auch meine Angst schwindet ein wenig. Es wäre nett wenn mir jemand mitteilen könnte wie lange diese ganze Behandlung oder Behandlungen dauern. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich wünsche allen viel Glück und gute Besserung. Sascha 30 Jahre. | | 26.05.2004, 15:20 | |
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Hallo Ihr lieben Mitkämpfer !!!
hatte im Dez 03 Diagnose MH Stadium IIIB :-(((
Nun habe gerade 6 Zyklen !! BEACOPP 21x esk. hinter mir !!
Nächste Woche Mittwoch ist endlich Staging - CT .. - bin gespannt !!
Bin ziemlich kaputt und irgendwie hab momentan das Gefühl, dass kein normaler Mitbewohner, Freunde oder Arbeitskollegen, kapieren, was man wirklich durchmacht :-/// ... was mich jetzt irgendwie wütend macht ..
Axel, deine Seite ist einfach Klasse !!!
..hab auch viel gesehen, ...
bin aber auch der Meinung, mann solle nicht so viele Dinge durchlesen, weil es doch bei jedem anders läuft !! :-)))
Augen zu und durch !!
..kann nur besser werden !!
Dickes Bussi an alle !!!
| | 26.05.2004, 14:49 | |
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Hallo Axel,
ich hatte im August 2000 die Diagnose erhalten und fühle mich heute super. Wenn es das gewesen sein soll, dann will ich mich nicht beklagen, denn es war zum Aushalten und hat mich zum Nachdenken gezwungen.
Leider erkrankte meine Tochter im Dezember 2002 an Leukämie. Ein Schock !! Ich bin überzeugt, dass das kein Schicksal ist. Hat da jemand Informationen dazu ??
Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Durchhaltevermögen !!!
Herzliche Grüße Rhena
| | 23.05.2004, 23:52 | |
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Hallo Axel,
als ich erfuhr, dass ich an Morbus Hodgkin erkrankte, hatte ich keine Ahnung von dem, was mir bevor stand. Nachdem ich Deine Seite gelesen hatte, war ich gut vorbereitet und informiert.
Toll, dass Du das so veröffentlicht hast.
Und ich gratuliere Dir von Herzen zu Deiner Genesung!!!! Super!!!
Herzliche Grüsse
Claudia | | 03.05.2004, 16:39 | |
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| Nicht bei jedem verläuft die Behandlung so glatt und erfolgreich, ich muß mich wegen progression jetzt auf station begeben und bekomme hochdosischemo mit stammzelltransplantation... | | 27.04.2004, 19:46 | |
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| Hallo Axel!Erstmal wünsche ich dir alles alles Gute für deine Zukunft!Deine Seite gefällt mir super-gut und ist sehr informativ. Ich wünsche Dir und allen anderen nur das Betse!!! Deine Meike | | 24.04.2004, 17:59 | |
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Lieber Axel,
seit 2 Jahren bin ich regelmäßig Gast auf deiner Homepage. Hier habe ich Rat gefunden, als tumber MH_Anfänger und mich weiter durchgewurschtelt als "Profi-MHiker" Das du dieses Forum und diese HP weiterhin betreust und offenhältst finde ich schlichtweg bewundernswert. Donnernder Applaus von mir für dich!!!! Vielen lieben Dank von Dagmar | | 17.04.2004, 23:42 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
