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| Ich ziehe meinen Hut vor Euch Allen!Ihr seid Helden! | | 18.07.2011, 13:50 | |
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Hallo Axel!
Danke für diese Homepage, Du und alle Anderen hier habt mir mehr Antworten gegeben als meine Mediziener!
Seit vier Tagen weiß ich es nun. Ich habe Morbus Hodgin im Stadium 2B. Es stehen aber noch weitere Untersuchungen an, um die Einstufung und Therapie genau festzulegen.
Der große Schock ist vorüber und bin ich fest entschlossen zu kämpfen!
Danke Euch allen!
Sven, 36 Jahre | | 21.05.2011, 01:34 | |
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Hallo,
Danke für die gute Homepage hat mir schon sehr geholfen.
Mein Name ist Matthias, bin 47 Jahre.
Durch Zufall entdeckte ich bei mir, nach einer verschleppten Erkältung dieses Jahr, mehrere grosse und kleine geschwollene Lymphknoten am Hals und einen hinter dem linken Ohr. Dann ging alles ziemlich schnell, Hausarzt, HNO,MRT, wo noch eine Nasennebenhöhlenentzündung festgestellt wurde, wieder HNO und Hausarzt mit Blutentnahme,EKG und am 10.05.2011 dann schon die OP HNO-Abteilung Hanau unter Vollnarkose, wo mir ein Lymphknoten entnommen wurde. Am 11.05.2011 wurde ich schon wieder entlassen.
Befund kommt leider erst in einer Woche, also heisst es warten und hoffen! | | 12.05.2011, 22:30 | |
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Hallo Axel,
zunächst einmal ein Riesenkompliment zu Deiner HP. Ich konnte mich hier auf sehr kompakte, aber auch sehr informative Weise mit dem „Hodgkin“ auseinandersetzen (das hat bis jetzt noch keiner meiner Ärzte bisher so umfassend geschafft). Ich habe die Adresse von einem ebenso Betroffenen, irgendwie über fünf Ecken, empfohlen bekommen, und bin begeistert (wobei ich mich gerade frage, wie kann ich über so ein Thema eigentlich begeistert sein?).
Ich bin 51 Jahre alt, männlich, und war zunächst über die Verdachtsdiagnose vor 4 Wochen schockiert. Inzwischen wurde der Verdacht durch die Entnahme und histologische Untersuchung eines 2,5 cm großen Lymphknotens aus der linken Halsseite bestätigt (die Narbe sieht nun aus wie der Versuch mir Kiemen zu verpassen, was aber irgendwie nicht so richtig geklappt hat….). Im Ernst, der Operateur hat gute Arbeit geleistet und den Schnitt schön in eine Halsfalte gelegt, so dass nach der Abheilung wahrscheinlich nicht mehr viel zu sehen sein wird. Mitte dieser Woche wurde eine Beckenkammbiopsie durchgeführt um das Stadium eindeutig festlegen zu können (wenn ich den erwische, der mir da einen Pferdekuss verpasst hat….).
Ich stehe also erst am Anfang der kommenden Prozedur. Mir wurde angeboten, an der sog. Kölner Studie teilzunehmen, bin mir derzeit aber nicht sicher, ob ich das will, bzw. welche Alternativen ich da habe (google ich komme!)
Ich habe mir vorgenommen, über das ganze Geschehen ausführlich Tagebuch zu führen. Ich denke, ich werde mich hier wieder melden. | | 02.04.2011, 13:28 | |
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Bin seit Freitag als geheilt eingestuft worden. Geheilt von meinem ungebetenen Besuch (Diagnose 06/2006), der im Stadium II B zufällig gefunden wurde. Nach der ersten Sitzung mit meinen neuen Freunden ABVD (helfen gut haben aber furchtbar schlechte Manieren) fühlte sich mein Körper an als würden die tischtennisballgroßen Lymphome wie Butter in der Sonne wegschmelzen. Die ersten drei Tage nach einer Sitzung sind (fast wörtlich) zu kotzen; ab dem 4.Tag ging es deutlich besser.
Mindestens 1 Stunde täglich Spazierengehen um Sauerstoff und andere Eindrücke zu tanken.
Außerdem habe ich nach dem 3.Zyklus, als das Gefühl des "Wegschmelzens" ausblieb, die weitere Anwendung von ABVD verweigert. Heute ist bekannt, dass man mit 2 Zyklen auskommen kann. Nach Abschluss der Chemotherapie wurde das Restrisiko durch viermalige Gabe eines MKA (monoklonaler Antikörper) weiter reduziert. Habe dann angefangen zu Laufen, da moderates Lauftraining einen sehr positiven Einfluss auf das Immunsystem hat. Inzwischen bin ich den einen oder anderen HM bzw. Marathon gelaufen, weil die Lauferei richtig fit macht und aus meiner Sicht die billigste und beste Prävention ist.
Kann jedem mit dieser Diagnose nur empfehlen, sich über seine beruflichen und privaten Stressoren Gedanken zu machen. Wir "Hodgkinis" haben noch relativ Glück mit unserer Diagnose und Prognose - wer in seinem Leben danach genauso weitermacht wie vorher geht ein unkalkulierbares Risiko ein ... Drücke allen akut Betroffenen die Daumen !! Heilung ist möglich - etwas dafür aktiv zu tun liegt in der Verantwortlichkeit jedes Einzelnen | | 28.03.2011, 14:28 | |
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Hallo!
Bräuchte dringend einen Rat. Habe seit September 2010 drei angeschwollene Lymphknoten am Hals und Nacken. Mein Hausarzt meint das kann man schon mal haben und das kann auch ruhig so bleiben,ohne mal Blut abgenommen zu haben. Ich bin schwanger im 3 Monat. Ich habe jetzt vor meiner Gynäkologin davon zu erzählen. Sieht sie direkt anhand der Leukozyten das was nicht stimmt oder muß ich sie darauf hinweisen auf was bestimmtes zu untersuchen. Das lässt mir keine Ruhe!!DANKE!!! | | 20.03.2011, 21:43 | |
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Hallo an alle Interessierten,
finde diese Seite total gut und sehr informativ. Ich hätte mich gefreut, wenn es sie schon 1979 gegeben hätte, denn da bin ich mit 21 Jahren an MH erkrankt.
Zu dieser Zeit war der Wissensstand noch nicht sehr hoch. Man entfernte den befallenen Lymphknoten (Schlüsselbeingrube links) und fing ziemlich ratlos mit den Untersuchungen an. Vorher wurde aber noch festgestellt, dass ich schwanger bin und ich mußte das ganze Procedere bezüglich Schwangerschaftsabbruch durchmachen. Einigen Krankenhausangestellten war es total egal, weswegen der Abbruch gemacht wurde und wie es mir damit ging. Eigentlich fast das Schlimmste, was ich während meiner Krankheit erleben musste. Danach ging es dann weiter mit einer gescheiterten Lymphographie (ich war zu klein und zierlich), Computertomographie und teilweise völlig ratlosen Ärzten. Es folgten drei Serien Bestrahlungen je 25 x des Oberkörpers, mit allen Nebenwirkungen und bis heute reichenden Spätfolgen. Damals wurde noch mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Irgendwann fiel einem Arzt ein, dass man mir ja noch die Milz entfernen sollte. Auch das wurde dann noch gemacht. Ich habe dann nach ca. 1-jähriger Krankheit wieder angefangen zu arbeiten. Nicht wie heute, wo es eine Wiedereingliederung gibt, nein sofort die vollen 8 Stunden. Ich bin manches Mal auf Zahnfleisch gegangen! Es folgten die drei obligatorischen Kuren, alle auf Wiederherstellung der Arbeitskraft konzentriert. Psychischen Beistand? Nicht die Bohne! Ich habe manche Nacht vor Angst nicht schlafen können, morgens eventuell nicht mehr aufzuwachen. Dazu kam noch, dass in der damaligen Gesellschaft Krebskranke mißtrauisch beäugt wurden. Vielleicht doch ansteckend? Aber all das hat mich nicht untergekriegt. Ich bin mit 40 doch nochmal schwanger geworden und froh über meinen jetzt 14-jährigen Sohn. Vor ungefähr 8 Jahren machten sich die Spätfolgen zum ersten Mal bemerkbar: ich bekam nach Anstrengung sofort dicke Arme und Füße. Ein sogenanntes Lymphödem nach Bestrahlungen. Bekomme nun jede Woche Lympdrainage. Na gut, tut nicht weh sondern gut. Vor 5 Jahren Herzinfarkt. Spätfolge? Keine Ahnung, aber diese Krankheit liegt nunmal in meiner Familie. Auch das hat mich nicht gehindert, fröhlich weiterzumachen. Habe mich nun endlich nach 35 Jahren von meinem Mann getrennt und keine Ängste und Depressionen mehr. Jetzt bin ich bald geschieden und völlig pleite, aber frei und seelisch wieder gesund. Ich bin der festen Überzeugung, dass Seele und Körper eng miteinander verbunden sind! Ich habe nur lange Zeit die Signale nicht verstanden. Am besten hilft wirklich nur eine positive Lebenseinstellung und: Bangemachen gilt nicht!
In diesem Sinne: Immer wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her! Habt Mut, mit Willen und Zuversicht geht Vieles!!
Liebe Grüße
Inge | | 14.03.2011, 14:12 | |
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Hallo,
ich habe eine Frage , die mich sehr bedrückt. Ich bin zwar nicht selbst von der Krankheit betroffen, habe aber eine sehr nette Kollegin, die vor Kurzem die Diagnose bekommen hat. Heute hat sie ihre zweite Chemo und will am Montag wieder arbeiten kommen. Da sie so ein Typ ist, der auch mit Grippe und Fieber auf Arbeit rennt, machen wir uns alle Sorgen, dass sie sich zu viel zumutet. (Sie ist CAD-Zeichnerin und bei uns geht es schon mal ganz schön stressig zu.) Wie steht Ihr, die vom Morbus Hogkin Betroffenen, dazu und wie belastbar ist man während der Behandlung? Da ich meine Kollegin schon sehr lange kenne, kann ich davon ausgehen, dass sie auch gegen den ärztlichen Rat auf Arbeit kommt. Ich muss vielleicht noch sagen, dass ihr kein Arbeitsplatzverlust droht, auch wenn sie längere Zeit ausfällt. Allerdings sagt der Chef: " Wer kommt ist gesund und voll belastbar."
Habt Ihr einen Rat, wie wir reagieren sollen und wie wir ihr helfen könnten.
Gruß Ina | | 04.03.2011, 09:35 | |
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Hey an alle,
ich hatte die Diagnose Morbus Hodgkin III B im Juni 2010. Ich habe mich lustlos und konstant müde gefühlt, hatte nicht einmal Lust auf meine Hobbies, die ich sehr liebe.
Nun ja, darauf hin ging es zum Arzt, am Anfang hatte keiner eine Ahnung was mit mir los war. Doch das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm hatte das Ergebnis in ein paar Tagen schon auf dem Tisch. Super Onkologie, sehr sehr empfehlenswert!
Die Chemotherapie habe ich im allg. ganz gut überstanden. Im November war ich dann endlich fertig. Das Ergebnis hat mich mega gefreut (=
Ich hatte 6 Zyklen BEACOOP eskaliert, keine Bestrahlung. Die Reha ist auch schon rum und ich befinde mich wieder im Arbeitsleben, habe wieder überall Haare (= und die erste Nachsorgeuntersuchung ist am 16.02.11. Ein bisschen Bangel hab ich schon...naja aber es wird schon, immer positiv denken ;)
Und jetzt an alle Betroffenen:
Haltet den Kopf hoch, schaut nach vorne. Man weiß nicht 100%ig wo es herkommt, also macht euch nicht fertig oder sonstiges. Denkt positiv, wir haben ein riesen Glück das diese Krankheit heilbar ist. Gebt nicht auf, holt euch psychische Hilfe wenn ihr alleine verzweifelt oder nicht weiter wisst. Es gibt immer einen Weg!
An dieser Stelle möchte ich dem Menschen danken, der diese Seite eröffnet hat. Vielen vielen Dank!!
Vllt. schreibt man sich ja, alles Gute euch!
Werdet bzw. bleibt gesund, Gott segne euch.
Liebe Grüsse | | 23.01.2011, 20:13 | |
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Hallo Axel,
Bei mir wurde im September 2010 Morbus Hodgkin Stadium 4 mit B- Symptomatik festgestellt. Deine Seite macht mir Mut und sie ist sehr informativ. Bisher hab ich die Chemotherapie sehr gut vertragen.
Mach weiter so :) | | 27.11.2010, 20:00 | |
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Hallo Axel,
Ich habe heute deine Seite gefunden und finde es toll, dass du alles dokumentiert hast,
Ich hatte vor 22 Jahren Morbus Hodgkin, Stadium IIIa und lebe heute noch. Gesundheitlich bin ich nicht immer Top fit. Vor 10 Jahren war ich an einer bakteriellen Meningitis erkrankt und als ich aus dem Koma erwacht bin, war ich taub! Hoeren kann ich trotzdem wieder -mit Cochlea Implantaten. Bleib gesund. Steffi | | 12.11.2010, 22:26 | |
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Hallo Axel!
Ich bin im 9. Monat schwanger und hab im Mai nodulär sklerosierenden Morbus Hodgkin diagnostiziert bekommen. D.h.: ich hab leider Chemo & Co noch vor mir, weil erst nach der Entbindung damit begonnen wird, aber ich bin zuversichtlich! :)
Danke für deine tolle Seite, die ich überaus informativ finde und einem wirklich Mut macht! :)
Liebe Grüße aus Österreich!
Gugsi. | | 25.08.2010, 13:13 | |
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| Hallo eine wichtige Frage mein sohn hat mh st 2 nach beendigung der chemo hat er 13 bestrahlung bekommen nu fast 3 wochen danach merke ich neue kleine knoten am hals geht alles von vorne los kann das überhaupt sein nach so kurzer zeit | | 23.08.2010, 18:34 | |
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| wie gut, dass ich diese seite gefunden habe! nun weiss ich, dass meine liebe arbeitskollegin heilungschancen hat. ausserdem kann ich mich über die krankheit informieren und ihr mut machen. vielen dank!! | | 30.07.2010, 20:29 | |
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Hallo!!!
Bei mir wurde am 24.8.09 (21 Tage nach der Geburt meines Sohnes) Morbus Hodgkin IIa mit Risikofaktor festgestellt.
Während der Schwangerschaft hatte ich schon eine schmerzhafte Schwellung im Leistenbereich, wenn ich jetzt im Mutterpass lese, muss ich drüber schmunzeln: "12.4.10 FESTSTELLUNG LEISTENBRUCH DURCH KLINIKUMSCHIRURG DR..."
Naja und die Schmerzen hatte ich bis Anfang August.
Am 03.08.09 wurde dann mein Sohn mit einem Kaiserschnitt geholt (eben wegen des Leistenbruchs...) und die Schwellung war weg!
Freitag, dem 21.08.09 bin ich nachts ins Krankenhaus, weil ich plötzlich eine riesen Schwellung am Hals hatte...
Schon in der Notaufnahme wurden mir komische Fragen gestellt, von wegen ob denn der Vater vom Kleinen noch da sei, ob ich viel schwitzen würde...
Montag dann Beckenkammbiopsie, Gewebeentnahme usw.
DIAGNOSE: MORBUS HODGKIN
Darauf folgte dann von 09/09 bis 01/10 Chemo und von 02/10 bis 03/10 Bestrahlung.
Während der Chemo hatte ich gar keine Probleme, nur Haarausfall.
Die Bestrahlung in der Halsgegend dagegen war nicht so schön, Schluckprobleme, Pilzbefall...
Nun ist aber ales geschafft, keine Anzeichen auf ein Rezidiv...
Ich wünsche allen MHbetroffenen ganz viel Kraft!!! | | 23.07.2010, 18:20 | |
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Hallo allerseits,
Anfang April wurde bei einem sehr lieben Freund von mir MH 1a festgestellt. Seit diesem Tag habe ich viele, viele Stunden in Eurem wunderbaren Forum verbracht, um mich zu informieren und mit meinen Ängsten zurecht zu kommen. Heute hatte er seine erst NU und alles ist wieder okay, ich bin so froh!
Ich danke Euch ganz herzlich, dass es dieses Forum gibt und wünsche Euch allen alles erdenklich Gute, viel Kraft und vor allem, dass Ihr alle gesund werdet bzw. bleibt!
Liebe Grüße! | | 20.07.2010, 22:20 | |
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Hallo liebe Freunde,
hatte mich schon mal unter Nr. 720 gemeldet.
Hatte vor 30 Jahren Hodgkin IV b, vor vier Jahren einen Nierentumor und nun Darmkrebs im Fruehstadium. Aber ich komme wieder. Am Mittwoch ist mein OP.
Haltet durch, auch Krebs ist besiegbar, besonderers der Hodgkin. Euer Werner | | 17.07.2010, 23:22 | |
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| hallo diese seite ist ja echt super . mein 7 jahre junger sohn ist an mh erkrankt wir haben jetzt 2 chemo blöcke hinter uns nun am kommenden dienstag wird die maske angefertigt 16 mal bestrahlung ab dem 13 .7 man ist in einer ausnahme situation das ganze leben stürzt ein und es ist ein täglicher kampf damit um zu gehen weil man fast hilflos ist ich habe oft grosse angst weil ich nicht weiss wie es weiter geht habe einige mal gelesen das es immer wieder kommen kann (mh) ich wünsche euch alen ganz viel kraft vieleicht hat ja mal jemand lust bei msn erfahrungen mit mir auszutauschen einfach mailen | | 02.07.2010, 15:36 | |
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Hallo,
informiert euch bitte unbedingt über die "Insulin Potenzierte Therapie" kurz IPT. Dieses Verfahren nennt man auch "Chemo Light", ist ohne nenneswerte Nebenwirkungen, wird aber von den Kassen i. d. R. nicht bezahlt. Webseiten:
http://www.praxis-petricevic-riedl.de/methoden-ipt2.html und http://www.insulinbeikrebs.at/ipt.html und viele mehr...
Gute Besserung allen Betroffenen. Gruß Bernd | | 30.06.2010, 12:40 | |
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| Die Seite ist super und hilft einem sehr. Geil gemacht. | | 21.04.2010, 21:06 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
