Morbus Hodgkin Seite von Axel

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Sandra	264
Hallo! Ich erfuhr am 22. April 2002 von der Diagnose M. Hodgkin. Da ich selber med. Praxisassistentin bin, wusste ich sofort, was auf mich zukommen wird. Einerseits war ich über das Wissen froh, andererseits war es auch erschwerend. Ich bin gerade 21 Jahre alt geworden und habe heute mein letzer Chemo-Zyklus begonnen. Die Strahlentherapie steht noch vor mir. Axel, ich finde Deine Homepage toll und danke Dir für die Mühe, die sicher vielen anderen Patienten helfen wird. Ich will auch allen Mut machen, obwohl ich nur zu gut weiss, dass die Angst vor einem Rezidiv bleiben wird. Aber: Die Krankheit ist heilbar!!! Liebe Grüsse auch der Schweiz!
03.07.2002, 21:06

Susi	263
Liebe Miriam, hab dir im Forum geantwortet.
01.07.2002, 19:43

Petra S.	262
Hallo an alle MH-ler, als erstes ein großes Lob an Axel, weil ich, seine Seite ganz toll finde. Vor 6 Jahren bin ich ebenfalls an MH,Stadium III a erkrankt und durfte fast identisch die gleiche Therapie durchleben. Einiges hat sich durch, während und wegen der Erkrankung für mich auch positiv verändert. Neue Freunde gefunden - ein paar verloren - andere Freundschaften haben sich vertieft. Meine Familie hat mit mir gekämpft und wir sind ein richtig tolles Team geworden.,Danke an alle, die mir während dieser Zeit zur Seite standen und auch heute noch da sind. Allen, die ihre Behandlung noch vor sich haben, möchte ich Mut zusprechen, an sich selbst und ihren Therapieweg zu glauben!
29.06.2002, 14:07

Miriam Lewin	261
Mir wird am Mittwoch der Lympknoten entfernt und eine Biobsie gemacht ich wollte fragen ob es wirklich unter Volnakose gemacht werden muss oder geht es auch anders? Ist mir sehr wichtig hab ein bischen Angst
28.06.2002, 17:47

Ildiko	260
Hallo an alle, ich habe es endlich geschafft! Nach 8 Chemo und 15 Bestrahlung habe ich die Theraphie letzte Donnerstag geschafft. Bei mir wurde die Krankheit angfang Januar 2002 festgestellt, Stadium 2A. Ich konnte es einfach nicht glauben... Ich hatte grosse Angst gehabt wie es weitergeht, vor allem hatte ich Angst vor der Nebenwirkungen der Theraphie. Die Chemo lief immer ziemlich schmerzhaft, aber trotzdem fühle ich mich neben der Therapie gut. Ich habe meine Ausbildung nicht abgebrochen, die Schule war die einzige die mich ablenken konnte. Von der 15 Bestrahlungen habe ich nur ein wenig Hautrötung gemerkt, sonst überhaupt nichts. Ich denke man sollte neben MH versuchen so veiterleben wie früher und nie aufgeben, MH ist heilbar!!! Jetzt, wo die Theraphie abgeschlossen ist fühle ich mich genauso fit wie früher.Die Haare wachsen auch "vollstendig" wieder und mir geht es sehr gut. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft! Ildiko
24.06.2002, 09:25

Anke	259
Hallo Patrizia und alle anderen MH-LeuteIch habe von meiner Erkrankung erfahren, als ich in der 35. Schwangerschaftswoche war. Es war alles nur furchtbar. Ich weiß nicht mehr, wie ich alles geschafft habe, aber ich hab's 4 Zyklen Chemo und 17 Bestrahlungen geschafft. Meine Tochter wurde in der 37. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geholt und ihr geht' s gut. Wenn man davor steht, denkt man manchmal, man schafft es nicht, aber es ist zu schaffen. Mir ging's während der Chemo "recht" gut und auch mit den Bestrahlungen bin ich gut klar gekommen. Worunter ich seitdem leide, sind leider einige "Freunde" , die sich von mir zurückgezogen habe. Vielleicht sind es ja auch Berührungsängste.... Andererseits habe ich auch viele sehr positive Erfahrungen gemacht. Was mir ganz viel Kraft gegeben hat, ist eine tolle Beziehung zu einer anderen MH-Patientin, die die Diagnose ein Jahr vor mir gestellt bekam. Wir stehen in regelmäßigen Kontakt und sie hat mich auch schon mehrmals besucht. Sie ist meine Anlaufstelle geworden. Sie gibt mir die Kraft, die ich brauche. Vielleicht habt ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht. Alles Liebe und viel Kraft!
20.06.2002, 22:34

Stefan	258
Einen schönen Gruß an alle Betroffenen und ein besonderes Danke Schön an Axel für diese Seite. Ich selbst war damals mit 16 Jahren im Stadium 3a, bin mittlerweile 25 uns ohne rezidiv. Hoffentlich bleibt das auch so. Alles gute für all diejenigen, die die Therapie noch vor sich haben.
15.06.2002, 11:22

Sven Keller	257
Prima Seite Axel , ich bin der nächste der Dein Schema durchmachen muß, Diagnose war im März , die Chemo beginnt am 20.6.02-Bis die Tage -Sven-(sksgk@web.de)
13.06.2002, 11:34

Petra	256
Hallo, zur Zeit betreibe ich etwas Vergangenheitsbewältigung und bin dabei auf diese Seite gestoßen und finde sie prima.Als ich vor 20 Jahren an MH erkrankte gab es kaum Informationen. Ich mußte mich mit dem zufrieden geben, was die Ärzte mir sagen konnten und das war nicht viel. Ich war damals 17 Jahre alt und wollte einfach nur leben. Da es mir während der ganzen Behandlungszeit (Entfernung der Knoten am Hals und der Milz/3 Monate lang Bestrahlungen) prima ging, habe ich auch nicht weiter nachgeforscht. Ich weiß noch nicht einmal genau in welchen Stadium ich war.Da inzwischen auch meine Kinder immer mehr wissen wollen, bin ich jetzt am Informationen sammeln und dabei hilft mir diese Seite unheimlich. Ich wünsche allen Erkrankten viel Kraft und viele liebe Menschen in ihrer Nähe (hat mir am meisten geholfen). Petra
12.06.2002, 14:56

Arne	255
Hallo! Ich bin 18 Jahre alt, und bin mindestens im Stadium IIIa. Heute wird meine Knochenmarkuntersuchung fertig sein, und dann erfahre ich, ob ich nicht vielleicht sogar schon im Stadium IVa bin. Wann die Therapie anfängt ist noch unklar, aber für die Tips auf diese Homepage, die ich wirklich bewundere, bin ich schon im voraus echt dankbar! Einerseits wurde mir beim Lesen des Tagebuchs etwas mulmig, aber andererseits kann ich mich so wesentlich besser darauf einstellen. Ich frage mich auch wieso ich diese Krankheit bekommen habe. Ich rauche nicht, trinke selten Alkohol und ich treibe täglich Sport. (naja, jetzt geht das wohl nichtmehr) Nochmals danke für die Berichte, drückt mir die Daumen! CU
07.06.2002, 19:10

Doreen	254
Hallo an alle und Axel. Axel dir erstmal vielen Dank für Deine tolle Seite. Mach weiter so und genieße jeden Tag. Ich habe MH Stadium IVb und morgen gehts zur 3. Beacopp esk. von 8. Leider werde ich nicht Ambulant behandelt sondern muss die Tage im Krankenhaus verbringen. Wo kommt er nur her, dieser Krebs in mir?! Bis heute denke ich noch immer, es ist "nur" eine Grippe. Nur wenn ich in den Spiegel schaue, wird es mir klar. Die Glatze, die Angst in den Augen. Ich wünsche mir zum ersten Mal in meinem Leben, das die Zeit schneller vergehen würde. Bis bald und alles Gute. Doreen
30.05.2002, 13:18

Karin	253
Hallo an euch alle! Danke für eure Nachrichten, es hat mich sehr aufgebaut. Bei meinem Sohn weiss ich immer noch keine Diagnose, die Ärzte meinen dass bei ihm noch keine sichtbaren Anzeichen (Lunge, Milz oder Leber) zu sehen sind, und deshalb wollen sie noch keine Biopsie bei ihm machen. Er ist ihnen noch zu jung mit 8 Jahren. Jetzt bekommt er Schmerzmittel und Hustenstiller gegen seinen immer stärker werdenden Reizhusten. Nur leider hilft das alles nicht. Mittlerweile hat er nurmehr 25 kg bei einer Größe von 1,36m (er hatte vor einem Monat noch 30kg). Gestern hatte er seine Erstkommunion und er ist in der Kirche bei den Fürbitten in die Knie gegangen, so das der Pfarrer weiterlesen musste, sein Taufpate musste ihm auf die Schoss nehmen und mit ihm beim Altar sitzen bleiben bis es ihm besser ging. Unser Arzt hat desshalb heute gemeint, wenn dies nocheinmal vorkommt muss er sofort ins Spital und wird stationär aufgenommen. Uns würde es wirklich besser gehen wenn wir entlich wissen ob es MH ist oder nicht, damit er eine Behandlung bekommt. Weiss vielleicht jemand ob man auf eine Biopsie bestehen kann obwohl es die Ärzte nicht machen wollen? Bis jetzt haben alle Untersuchungen ergeben, dass er keine Infektion oder Enzündung hat, sogesehen ist er gesund bis auf ein paar 3cm große Lymphknoten am Hals, in der Achsel und in der Leiste, Müdigkeit, Nachtschweiß, Reizhusten, Gewichtsverlust und starken Schmerzen. Gebt mir Bescheid wenn ihr etwas wisst. Danke und alles Gute an euch alle Karin
27.05.2002, 21:48

Claudia	252
Bei mir sind jetzt 10 Monate nach Beendigung meiner Therapie (4 Chemo, 11 Tage Bestrahlung/Stadium IIa) rum und ich war erst bei der Nachsorge und es war wieder alles o.k., außer dass mein Blutwert "Serumkupfer" erhöht ist. Denke aber nicht unbedingt, dass es damit zusammenhängt. Man muss sich dran gewöhnen, sich nicht wegen allem verrückt zu machen und es in Verbindung mit der Krankheit zu bringen, was nicht so leicht ist. Jedenfalls hat mir die Zeit total was gebracht, ich lebe heute ein viel besseres intensiveres Leben. Es war auch wie ein Geschenk. Wenn ich jemanden "aufmuntern" kann, soll sich bei mir melden!!!
23.05.2002, 21:25

Sven	251
Hallo!!! Ich bin auch einer der vielen der an dieser blöden Krankheit erkrank ist. Ich bin 18J und im Stadium 4B und naja die Ärzte sind auch sehr posetiv! Ich selbst hab am Anfang auch viel gegrübelt aber das vergeht wenn man dann Ambulant behandelt wird! Wenn zu Hause sein kann ist es doch wirklich ein aufbauendes Gefühl! Ich habe gerade meinen ersten Zyklus hinter mir und heute hat der zweite Zyklus bei mir begonnen. Ich muß wirklich sagen es alles wunderbar bei mir bis jetzt! Zwar is mir im Moment ein bisschen übel aber sonst kann ich mich nicht beschweren. Ich wünsche allen eine gute Besserung und das alle Geilt werden!!!!! Noch mal ein riesen LOB an Axel der diese Site ins leben gerufen hat. Sie hilft wirklich viel über die Krankheit zu erfahren und sich selbst ein wenig danach zu orientieren! Ach ja verhaltet euch immer so wie ihr euch Fühlt, das heißt wenn ihr im Zelltief seit das ihr da ins Kino geht sondern macht während der anderen Zeit alles das wie gehabt (mit Freunden treffen ins Kino gehen auf Geburtstage, Grillen, Fahrrad fahren natürlich alles i n maßen aber macht das beste draus und niemals sich verkriechen!!!!!!!!!!!!!! Gute BESSERUNG euch allen!!! Mit freundlichen Grüßen Sven
23.05.2002, 18:25

Anni	250
Ich moechte allen jungen Menschen hier mal wieder Mut machen. Ich bin 66 Jahre alt und war vor 2 Jahren schon fast am Ende ( 3B ). Es geht mir wieder sehr gut. Wenn es eine alte Schachtel schafft, solltet ihr alle keine Probleme haben. Viele liebe Gruesse an alle Anni.
23.05.2002, 00:12

Patrizia	249
Meine Diagnose steht jetzt seit 3 tagen fest, MH Stadium 2 B! Hätte schlimmer sein können, die Heilungschancen sind gut, sagen die ärzte, trotzdem habe ich Angst! Nächsten Mittwoch fängt meine Chemotherapie und ist erstmal für 4 Monate angesetzt, hoffentlich ist's danach gut...ich mach mir eigentlich keine Sorgen darum, es nicht zu schaffen oder zu sterben....da glaube ich fest daran, daß ich es schaffe, aber ich habe Angst vor der Zeit der Therapie...wie ich diese durchstehe,,,,ich bin erst 21 Jahre alt und hab noch so viele Träüme und Wünsche und in nächster Zeit, während der Therapie und auch danach, werde ich keine großen Sprünge machen können...aber irgendwann wird das wieder, oder?? Ich wünsch allen Kranken dieser Welt viel kraft und Hoffnung.....Unkraut vergeht nicht! Wär schön wenn mal jemand zurück schreibt!
20.05.2002, 20:45

Susi	248
SCHÖN!!! Hab mich gefreut dein gutes Ergebnis zu lesen, warte immer ganz gespannt darauf, da wir unsere Therapie ja quasi zusammen begonnen und beendet hatten. Jetzt ist meine nachsorge immer ganz kurz vor deiner und ich drück dir jedes Mal die Daumen. Das psychische Tief, welches du beschreibst, hatte ich vor einem Jahr. Es heißt Fatigue. Du bist dann psychisch einfach erschöpft (was ja gar kein Wunder ist) und sowas äußert sich mit den Symptomen einer Depression. Selbst Armstrong hat nach seiner Behandlung darunter gelitten!
15.05.2002, 07:46

Ildiko	247
Hallo an Alle, ich habe übermorgen meine letzte chemo!!! Zusätzlich bekomme ich noch 11 Bestrahlungen, aber die schaffe ich mit links! Ich kann nur sagen: die chemo ist schaffbar! Ich habe sieben chemo hinter mir und neben paar Nebenwirkungen (Müdigkeit, Haarausfall, Appetitlosigkeit)hatte ich kaum etwas... Nach der chemo erhole ich mich immer sehr schnell -drei vier tage- und es geht mir momentan auch sehr gut. Ich lebe jetzt fast genauso wie vor der Krankheit. Ich mache meine Schule weiter, ab- und zu mache ich Sport (Fahrradfahren) und geniesse meine Tage. Ich hoffe nur dass ich nie wieder in meinem Leben mit MH zutun habe... Ich wünsche Euch alle alles Gute. Ildiko
06.05.2002, 14:36

André	246
Hallo! Habe schon am 4.4.02 einen Eintrag geschrieben. Das war ein Tag vor meiner ersten BEACCOP Therapie.Man hatte ich Angst! Ich bekomme insgesamt 8, davon 4 esklalierte und 4 schwächere Therapien.(Stadium 3a) Mein Leben hat sich natürlich geändert. Man hört immer schlimme Sachen über viele Personen, die die Chemos nicht so gut verkraften. Bei mir z.B. ist das bisher nicht der Fall. Habe mich bisher z.b. noch nicht übergeben, mußte noch keinen Mittagsschlaf machen usw. Natürlich ist man schwach, man muss immer aufpassen was man macht. Aber ich komme auch so über die Runden. Es ist schaffbar. Bei mir sind es nur noch 6. Ich hoffe das ich diese Zyklen auch noch so wunderbar schaffe. Aber etwas ist besonders wichtig: Rückendeckung!! Deshalb einen besonderen Dank an meine Eltern, meinen Bruder Mario und meine Freundin Simone. Ich liebe Euch! Ich wünsche allen nur das BESTE und baldige Genesung! Wenn ihr Fragen oder so habt dann raus damit. Euer André
06.05.2002, 13:34

Susi	245
Im Oktober 2000 wurde bei mir MH II A diagnostiziert. Am 3. 5. 2001 war das definitive Restaging und ich hatte den Status Vollremission. Es war wie ein zweiter Geburtstag! Naja, und am 3. 5. 2002 habe ich die Ergebnisse meiner 4. Nachsorge erhalten: Ohne Befund! Jetzt besteht schon seit 1 Jahr Vollremission! Und was ich in diesem Jahr alles erleben durfte! Das Leben ist schön und macht Spaß! Ihr schafft das auch! Alles Gute und Durchhalten!
05.05.2002, 09:40

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