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| Hallo Axel 26.4.01 Mit Grossem Interessen habe ich dein Tagebuch gelesen! Ich habe die selbe Krankheit wie du.Bei mir wurde sie im Dezember `00 erkannt. Am Anfang war es ein riesen schock,aber das kennst du ja. vor 3Wochen habe ich die 8 Chemo mit Erfolg abgeschlossen ,jetzt muss ich aber noch 35 bestrahlungen Machen 4 habe ich schon hinter mir. manchmal stinckt es mir schon aber das kennst du nja bestimmt auch. allso jetz wünsche ich dir noch alles gute und Kopf hoch¨! | | 26.04.2001, 21:14 | |
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Hi Axel! Wie geht es dir? Ich hoffe gut! Erstmal Teu, Teu für deine anstehenden CT-Untersuchungen. Mir gehts eigentlich ziemlich gut.Ich mache alles wieder wie früher, und meine Haare wachsen als würde ich mir jeden Tag Dünger auf meinen Kopf schmieren. Aber ich freue mich tierich über jeden Millimeter. Das einzige was mir im moment Probleme bereitet sind meine Achselhöhlen. Ich werde wahnsinnig.Die jucken ständig. Ich weiß nicht ob das normal nach der Therapie ist. Deswegen Frage an dich: Hattest du das auch? Mir fällt das keinewegs leicht das zu fragen. Ist mir ein bißchen peinlich. Bei mir geht das jetzt schon 3 Wochen. Meinst du ich sollte nochmal zum Doc gehen?Würd mich über Antwort freuen :-)).
Mit meiner Rhea die jetzt wohl beantragt wurde, gibt es nicht neues. Nur das Sie wahrscheinlich erst Juli-August stattfindet.
Am Sonntag den 29.04.01 will ich wieder in meine Wohnung ziehen.(Habe über die Therapie bei meiner Tante gewohnt)Ich hoffe das ich dieses Mal länger als 4 Monate dort verweilen kann.(Bin letztes Jahr Ende August eingezogen).
Also nochmal Alles Gute und Teu, Teu, Teu!!!!
Gruss Anita | | 25.04.2001, 08:48 | |
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| Super dass du diese seiten ins internet gesetzt hast.Mein freund(19)war an dieser Krankheit mit 12 Jahren erkrankt,gilt aber jetzt als geheilt.Er hatte aber nur eine Chemo.Nun wollen wir bald Kinder haben und ich mach mir sorgen wie es mit der Vererbung aussieht.kannst du mir da eventuell mal helfen?Katja | | 24.04.2001, 12:55 | |
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Die Homepage ist klasse und die Art und Weise, wie Du die Krankheit damit
versuchst zuverarbeiten auch. Ich selbst bin 1991 mit 31 Jahren an MH IIb
erkrankt hatte jetzt leider schon 4 Rezidive, eine Knochenmarktransplantation
und 1997 2 x Stammzelltransplantationen. Also die ganze Palette an Hochdosis
und Bestrahlungen sogar mehrmals durch. Heute bin ich zwar leider
arbeitsunfähig und körperlich nicht mehr belastbar, aber ich habe eine
Selbsthilfegruppe gegründet und versuche anderen Mut zu machen, denn ich lebe
unheimlich gerne und so intensiv, wie es mir möglich ist. Ich will niemandem
Angst machen und wäre ich nur zwei Jahre später erkrankt, hätte es die
Standardtherapie wahrscheinlich gebracht. Nur zu der Zeit war halt noch nicht
so eine hohe Dosis möglich. Ich kenne sehr viele, die heute arbeiten und Sport
treiben und ein völlig normales leben führen. ich bin halt nicht das beste
Beispiel. Also wünsche ich allen aktiv die Genesung voranzutreiben und
möglichst oft zu lachen und mal richtig albern zu sein, das hilft ungemein.
Gute Besserung und liebe Grüße Vera
(P.S. ich hatte auch Pfeiffersches Drüsenfieber) | | 19.04.2001, 21:25 | |
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| Hallo Axel!Ich hoffe Du hast meine Nachricht bekommen!Komme mit dem Computer noch nicht so gut zurecht. Ich glaub meine Tochter kann das alles schon viel besser!War heute im Labor mein Hb ist schon wieder auf 5,2 runter,daß heißt spätestens Donnerstag Blutübertragung,da ich da eh wegen der Spritzen rein muß!Ansonsten alles IO!Wie siehts bei Dir aus ? | | 17.04.2001, 18:10 | |
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Hallo Axel,
ich bin durch Zufall auf Deine tolle HP gekommen.
Ich finde es klasse das Du über Deine Krankheit schreibst,
das erinnert mich sehr an mich damals.
Ich habe Multiple Sklerose und komme aber gut damit klar.
Mache weiter so. Ich wünsche Dir viel Glück.
Liebe Grüße aus Tirol
Kersten
| | 13.04.2001, 18:53 | |
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Hallo Axel,
hier schreibt Dir Sabine, ich hatte heute meine erste Nachsorgeuntersuchung, da mußte ich mal wieder an Deine Homepage denken. Bei mir scheint alles in Ordnung zu sein, allerdings sind die Blutwerte noch nicht da. Du hast noch nichts Näheres über Deine Rehatherapie geschrieben, weißt Du denn mittlerweile, was da so abläuft?
Viele Grüße von Sabine | | 11.04.2001, 20:44 | |
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Hallo Axel!Auch ich bin seit letztem Jahr an Morbus Hodgkin erkrankt.Seit November bekomme ich Chemotherapie,die 6.Chemo habe ich jetzt hinter mir.Nächste Woche hoffe ich meine 7. und somit die vorletzte anfangen zu können!Ich vertrage sie ganz gut,bin aber nun auch körperlich ziehmlich am Ende!Zum Glück ist da meine kleine Maus ,sie ist4 Jahre alt und heißt Adriana, so ein Kind baut einen richtig auf. Ich bin froh sie zu haben , ansonsten hätte ich bestimmt schon aufgegeben und auserdem habe ich noch eine sehr große Familie , welche mich sehr unterstützt!nur mein Freund ist mit der ganzen Situation nicht zurecht gekommen und wir haben jetzt seit 3Wochen keinen Kontakt mehr!
Ãœbrigens ist Deine Homepge echt toll geworden!Wie sieht es zur Zeit bei Dir aus ? Simone | | 06.04.2001, 11:36 | |
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Hi Axel!
Wie geht es dir? Mir geht es super.Endlich ist die Therapie komplett abgeschlossen, und wie mein Doc meinte ist die Remision so eingetreten, wie man es sich wünscht. Enlich keine Ärzte mehr, vorerst. Obwohl ich in der ersten Woche nach der Untersuchung schon wieder bei einem anderem Arzt war (Chirugie). Aber harmlos, gegen das was ich hinter mir habe. Meine Haare kommen auch wieder, Yuppie. Seit zwei Tagen laufe ich ohne Perücke rum. Viele nehmen es so hin wie es sein sollte, es ist eben normal. Aber, man soll es kaum glauben, es gibt natürlich auch die andere Seite. Was mich allerdings nicht stört. Ich muss damit leben nicht die anderen. Meinen nächsten Termin bei meinem Doc hab ich am 06.06.2001. Zu meiner ersten Nachsorge! Dir weiterhin alles Gute. Und ich behalte deine super Page im Auge. Bis demnächst
Anita | | 05.04.2001, 13:42 | |
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Hey Axel,
ich weiß seit März, daß ich MH habe. Am Anfang war ich einfch nur total fertig. Mittlerweile komme ich aber relativ gut mit allem zurecht, was aber auch daran liegt, daß ich eine Top-Ärztin habe. Nächste Woche begint mein 2.Zyklus (bekomme 4 Zyklen BEACOPP). Bis jetzt halten sich auch die Nebenwirkungen in Grenzen, außer daß der Haarausfall beginnt und das belastet mich schon ein wenig. Aber ich mache mir immer damit Mut, daß das alles nicht so schlimm ist, wenn man sieht, was für ein großes Ziel damit erreicht werden soll, nämlich wieder gesund zu werden. Auf alle Fälle wollte ich dir noch sagen, daß Deine Seite einfach genial ist, hat mir in der Anfangszeit echt geholfen.
Liebe Grüße | | 05.04.2001, 10:28 | |
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Hallo miteinander,
ich habe heute beim Arzt zufällig von der website inkanet.de gelesen und bin so auf diese site geraten. Ich möchte Euch allen nur Mut machen, dass man diese Krankheit wunderbar besiegen und ihr mit viel Mut entgegentreten kann. Man muss nur immer seinen Optimismus behalten und sich von nichts - vor allem auch nicht von irgendwelchen dusseligen, manchmal so unpsychologisch daherredenden Ärzten - beeindrucken lassen. Diesen hoffentlich aufmunternden Worten möchte ich einen kurzen Bericht über Erlebnisse berichten. Im Frühjahr 1979, ich war gerade 31 Jahre alt geworden und meine Frau erwartete unser zweites Kind, dauerte es zwei Monate bis die Ärzte bei mir einen MH-Mediastinaltumor diagnostizieren konnten, der zum großen Teil am Herzen angewachsen war, so dass man nur 80% operativ entfernen konnte. Diese Operation hat mir überhaupt nichts anhaben können. Nach 10 Tagen kam ich zur Nachbehandlung und der - ansonsten sehr qualifizierte Arzt- sagte zu mir: "Sie wissen, was Sie haben und was das für Sie bedeutet?" Auf meine Entgegnung, dieses nicht zu wissen, sagte er, ich könne ja lesen und gab mir 20 Seiten zu lesen mit, was ich auch gerne tat, und hinterher wusste, dass ich die schlimmere von zwei MH-Formen hatte. Also unterzog ich mich 6 Zyklen Chemotherapie, was sich über 6 Monate hinzog. Ich hatte keinen Haarausfall, war lediglich durch das Cortison etwas aufgedunsen und fühlte mich insgesamt pudelwohl, so dass ich daran ging, in den Therapiepausen Windsurfen zu lernen, was dann später zu meiner großen Leidenschaft wurde. Wenn nur die Nacht nach den ambulanten Infusionen nicht gewesen wäre, in denen ich mich immer heftig übergeben musste. Nach 3 Zyklen sagte dann endlich ein Arzt zu mir, dass es Mittel gegen das Spucken gäbe. Diese Trottel, denn mit diesen Antispuckpräparaten war es mit dem Spucken vorbei. Nach der Chemotherapie war der Tumor bei der Computertomographie nicht mehr zu erkennen. Dennoch riet mir der Arzt zu der Milzentfernung und einer anschließenden Bestrahlung. Ob es sinnvoll ist, die Milz zu entfernen, sei dahingestellt. Ich maße mir nicht an, darüber ein Urteil zu fällen. Andere tun es und lehnen die OP ab! Was mich dann über Weihnachten und Neujahr 1979/1980 völlig fertig machte, waren die Bestrahlungen!! Ich glaube, es waren 21 an der Zahl. Zum einen hat mich das Zusammensein mit diesen abgemergelten schwerstkranken Menschen im Strahlenbunker des AK St. Georg sehr deprimiert. Ich selbst fühlte mich ja immer noch nicht so sehr krank. Aber je weiter die Bestrahlung voranschritt desto mehr verschlechterte sich mein Gesmtzustand und meine körperliche Kondition. Mir fielen die Haare aus, ich konnte nicht mehr rennen, nur noch langsam gehen, nichts schmeckte mehr und ich verlor mächtig an Gewicht. Endlich war diese Zeit vorbei und es sollte wieder aufwärts gehen. Pustekuchen, man hatte mir mit der Bestrahlung die großen Ohrspeicheldrüsen verbrannt, so dass ich ein halbes Jahr nicht genügend Speichel hatte und nur mit Hilfe von Kaugummi sprechen und nur mithilfe von Gurkensalat essen konnte. Dannach war dann wirklich bald alles überstanden. Nur nach 5 Jahren bekam ich nach einer Nachuntersuchung so einen dusseligen Anruf, dass die Untersuchungen Unregelmäßigkeiten aufgezeigt hätten. Ihr könnt Euch vorstellen, was für eine Nacht ich verbrachte. Da habe ich das erste Mal geweint! Denn ein Wiederauftauchen des Tumors war das allerletzte, was ich mir wünschte. Aber am nächsten Tag im Krankenhaus entpuppte sich alles als verfrühte Falschmeldung. Diese Idioten, was wäre gewesen, wenn ich am Tag zuvor, eine unüberlegte Handlung begangen hätte. Also, lasst Euch nicht von blöden Sprüchen der Ärzte unterkriegen. Sie sind meist auch nur Menschen. Denkt positiv und sprecht ruhig immer offen über eure Krankheit, so wie ich es immer gerne getan habe. Man sollte die Krankheit niemals tabuisieren und aus ihr einen Elefanten machen. Kopf hoch und lasst Euch nicht unterkriegen, was immer der Tag auch bringt. Euer Peter | | 02.04.2001, 16:18 | |
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hallo Axel
ich bekam die Diagnose MH im Januar dieses Jahres! Es war ein ziemlicher schock für mich denn ich bin erst 16 und habe das ganze Leben noch vor mir, aber nach den ersten Gespräch mit meiner Ärztin ging es mir schon wieder besser und ich bin mir jetzt sicher das ich wieder gesund werde. ich konnte, oder wollte mich bis jetzt nicht mit meiner Krankheit beschäfftigen, aber ich habe von einen Freund die Druckerversion deiner Page bekommen und konnte das erste mal richtig was lesen! danke!!!! Vieleicht möchtest du mir mal mailen! caddish41@aol.de Also alles gute wünsche ich dir!!!
kathy | | 02.04.2001, 14:09 | |
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Hallo Axel!
Eher zufällig bin ich eben auf deine Home-Page gestoßen und hier hängengeblieben.
Die Seite ist total klasse (auch für Nicht-Erkrankte) und ich bewundere deine Offenheit,
mit der du dein persönliches Erleben der Krankheit beschreibst.
Für´s Gesundwerden viel Glück und alles Gute,
Sarah
| | 02.04.2001, 13:26 | |
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Hallo Axel! Heute mal ein Gruß aus Massachusetts, USA. Wollte nur Kopf hoch sagen und Dir alles gute wünschen! Habe selber einen 12 jährigen Jungen, der im April 2000 die Diagnose hodgkinschen Krankheit bekam. Er nahm teil in der sogenannten BEACOPP Studie (Chemo und Strahlen!) Has so ziemlich das gleiche durchgemacht wie Du. Es gibt auch eine kleine Webseite über ihn! Besuch ihn mal, bestimmt wird sie Dir gefallen und Mut machen! http://www.8ung.at/morbus_hodgkin Ungetüm, ich werde Dich erklimmen (Morbus Hodgkinson!)
Gruß, Danni und Jerry | | 01.04.2001, 01:20 | |
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| "hallo... respect deine seite ist klasse und sehr informativ!! weiß seit 01.2001 das ich mh habe. hatte letzten donnerstag die letzte chemo!YUHU!!! alles soweir gut überstanden! habe ein bißchen angst vor der strahlentherapie, aber deine eintragungen haben mir mut gemacht. ich glaube,ich habe es eh nicht so hart erwischt:stadium IIa ;2zyklen ABVD und 10 bestrahlungen . aber mir reicht es völlig .wie hast du es psyschich aufgearbeitet?? tue mit,trotz vieler lieber menschen,sehr schwer damit! schreib mir mal wenn du lust und laune hast! liebe grüße jane" | | 31.03.2001, 22:40 | |
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hallo axel,
erst einmal schicke ich dir die besten wünsche fürs gesundwerden! ich selbst bin mittlerweilerweile 27 und war 1993 an mh erkrankt. behandelt wurde ich mit zwei zyklen copp abvd und über 50 bestrahlungssitzungen. jetzt, nach fast 8 jahren, möchte ich ein baby bekommen nd such nach frauen, die ähnliche erfahrungen wie ich gemacht haben und mir darüber berichten könnten, welche auswirkungen dies auf ihre fruchtbarkeit hatte. vieeleich gelingt mir dies über dein gästebuch.
vile grüße und laß es dir in der reha gutgehen. | | 29.03.2001, 20:47 | |
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Zur Mail von Peter B.
Eins möchte ich doch noch mal klar stellen: MH ist definitiv nicht ansteckend!!!
| | 29.03.2001, 13:00 | |
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Hi Axel,
bin heute hier zum ersten Mal gelandet,und muss sagen,deine Seite ist sehr gut aufgebaut.Vorallem erfahre ich zum erstenmal etwas genaueres über die Krankheit MH . Erfuhr erst vor 4 Wochen nach einer Opperation das ich MH habe. Bekomme in den nächsten Tagen bescheid in welchen Stadium ich mich befinde. Ich kann es Ãrgendwie noch gar nicht glauben, das ich Krebs haben soll, und gleichzeitig habe ich eine scheiß Angst vor dem, was alles auf mich zukommt.Ich wünsche Dir und mir das wir wieder gesund werden .
Bis bald , Sylmar | | 28.03.2001, 16:20 | |
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Hallo Axel,
bin zum ersten Mal hier gelandet.Fühlte mich dadurch angesprochen, da es mich vor drei Jahren auch erwischt hatte. Stadium IVa. Ich hatte mich bei einer Patientin angesteckt, die ich versorgt hatte. Bei mir waren die Symtome aber nicht so genau. Wurde nur durch Zufall entdeckt. Kann mich noch genau daran errinnern, wie mir durch die Chemo die Haare ausgefallen sind. Habe noch Abends rum geprallt," Ich habe meine Haare noch." Am nächsten Tag hatte ich richtige Löcher auf den Kopf gehabt. Nun mal zu dir! Finde es klasse, das du den Kopf nicht hängen läßt. Ich weis, der Schock am Anfang,"Ich habe Krebs! Was nun?" Aber wie du warscheinlich selber mit bekommen hast, es geht weiter. Wünsche dir nun jetzt viel Glück und das du sauber bleibst. Du bist nicht alleine. MFG Peter | | 27.03.2001, 13:20 | |
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"Hallo Axel,
bin seit Ewigkeiten mal wieder bei Dir gelandet.Es ist ein "Wahnsinn" wie viele diese Krankheit haben,oder ist es doch besser so,weil MH heilbar ist?!Ich habe jetzt jedenfalls nur noch einen Zyklus(von 4) ABVD vor mir.Auch wenn es eine furchtbare Zeit ist-man übersteht sie und man kann in die Zukunft blicken (bla bla bla ;-) ).Und was mir geholfen hat,ist wie andere es schaffen!!!Ich wünsche jedenfalls allen MH-Erkrankten viel Kraft und denkt dran...:Wir werden wieder gesund!!!!!;-)" | | 26.03.2001, 17:04 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
