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Hi Axel,
bei mir ist es zwar schon 3 Jahre her, daß ich Chemo und den ganzen anderen Mist überstanden habe, aber es vergeht kaum ein Tag, an dem meine Gedanken nicht doch bei dem Erlebten wären.Manchmal strotze ich vor Zuversicht und dann hab ich wieder einfach nur Angst vor einem Rezidiv. Ich denke, was immer hilft, ist zu wissen, das man nicht alleine ist und die inneren Ängste einfach versuchen anzunehmen.
Das ist der Preis dafür, das ich lebe!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht,
Moni | | 24.03.2001, 19:28 | |
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Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich beendeten Strahlentherapie!!!
Ich habe meine jetzt auch hinter mir.
Was für eine Reha-Maßnahme machst du denn? | | 22.03.2001, 14:32 | |
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| Ich bin eine 23jährige Schweizerin und wurde letzten August mit HD II diagnostiziert. Ich habe gerade 8 Chemotherapiezyklen hinter mir. Gebracht hat das leider kaum etwas, was wirklich sehr selten zu sein scheint. Nun steht mir eine Hochdosischemotherapie bevor. Die Wirkung dieser neuen Medikamete wird ab nächster Wochen in zwei "normalen" Therapiezyklen getestet und wenn es wirkt findet dann die eigentliche Hochdosischemotherapie statt, was bedeutet, dass ich für 4 - 6 Wochen in einem Isolationszimmer sein werde. Das sind zwar nicht gerade tolle Aussichten, aber da es eine zweite Chance ist meinen Morbus Hodgkin zu heilen, bin ich doch sehr motivlert das durchzustehen. Würde mich freuen, wenn du dich mal melden würdest. | | 17.03.2001, 01:25 | |
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Hi Axel,
uns Medientechnik-Studenten scheint´s ja besonders oft zu erwischen. Ich studiere das aber nicht in Hamburg, sondern in Mittweida/Sachsen (bin jetzt im letzten Semester). Bei mir wurde der Hodgkin im April 2000 festgestellt, dann das übliche: Chemotherapie (2 Zyklen ABVD) und Bestrahlung. Die hab ich nach 25 Gray abgebrochen, weil mir die 30 geplanten einfach zu viel waren. Keine Nebenwirkungen, gottseidank, außer Haarausfall und Hautrötungen bei der Bestrahlung. Seit Therapieende geht´s mir wieder blendend, mittlerweile denke ich kaum noch an die Krankheit.
Dir alles Gute, halt durch, auch das geht mal vorbei.
Toi toi toi, Lutz | | 15.03.2001, 17:29 | |
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Hallo Axel,
ich habe vor ca. 2 Wochen schon einmal versucht Dir zu schreiben, ich bin mir aber nicht so sicher, ob Du die Nachricht erhalten hast, denn ich traue unserem neuen Computer noch nicht richtig. Jedenfalls habe ich Dir geschrieben, weil ich auch im August letzten Jahres einen Lymphknoten an der linken Halsseite ertastet habe, der sich als Morbus Hodgkin im Stadium 2a herausgestellt hat. Meine Behandlung ist mittlerweile beendet, aber ich finde es interessant Dein Tagebuch zu verfolgen, denn die Situationen in denen Du Dich befindest, lesen sich oft wie meine eigene Krankengeschichte. Da Du in letzte Zeit häufig Angaben über Schluckbeschwerden gemacht hast, möchte ich Dir "noch einmal" den Tip geben "ekligen" Salbeitee zu trinken, das hat bei mir ganz gut geholfen. Du kannst Dich ja mal melden, es interessiert mich ja mal, ob meine E-mail angekommen ist.
Ich wünsche Dir alles Gute, den Rest der Therapie überstehst Du auch noch und dann hast Du hoffentlich für immer Ruhe vor dieser Krankheit. Viele Grüße Sabine | | 14.03.2001, 19:22 | |
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"Hallo Axel,
schon länger nix mehr von dir gehört. Aber deinem Tagebuch entnehme ich, dass es dir gut geht. Ich find die Strahlentherapie echt übel! Ich kann kaum noch was essen und trinken, die Halschmerzen bzw. Schluckbeschwerden sind fast unerträglich. Ich zähle schon die Tage bis zum Ende der Therapie. Insgesamt 18 Einheiten sind bei mir angesetzt. Noch 6 Mal muss ich über mich ergehen lassen. Ich bin wohl der seltene Fall, der die Chemotherapie besser verträgt als die Bestrahlung... ;-)
Wird bei dir das Bestrahlungsfeld auch gegen Ende verkleinert?
Jedenfalls weiterhin alles Gute und einen nicht zu trockenen Hals
Susi" | | 13.03.2001, 16:12 | |
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Hallo Axel,
bei mir wurde im April 2000 MH 3A festgestellt.
Die Chemo ging dann bis Ende November 2000
und hat sehr gut angeschlagen (8xBEACOPP escaliert)
Ich denke, ich hab´sie auch einigermaßen überstanden, man
kann sich auch an´s "Brechen" gewöhnen!
Lange Rede-kurzer Sinn:Die Krankheit ist heilbar, den weg bis
dahin muss man ziemlich vergessen und feste davon ausgehen, dass
es jetzt auch gut ist. An dieser Einstellung arbeite ich
gerade-es sagt sich leichter, als es ist.
Dir wünsche ich jedenfalls "toi-toi-toi"
auf dem letzten Stück des Weges zur Heilung!
Ich schau bestimmt die tage noch ´mal rein.
Bis dann
Markus | | 05.03.2001, 18:38 | |
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Hi Axel?
Ich hoffe es geht dir gut!!!
Habe mir eben nochmal aufmerksam deine "Chronik" durchgelesen. Und es kommt mir alles ziemlich bekannt vor.
:-)
Ich habe meine letzte Chemo sehr, sehr gut überstanden. Keine Nebenwirkungen! Ich bin so froh das ich das hinter mir habe. Es ist dann ,genau wie bei dir ein Kontroll CT gemacht worden. Leider hatte ich auf das Kontrastmittel ne allergische Reaktion. Mussten dann Gegenspritzen. Dann wurde erstmal alles abgebrochen.Vier Stunden später hatte ich dann endlich meine CT-Bilder.Mein Doc für die Radiologie meinte, wenn er nicht wüsste das ich Morbus H. hätte würde er mich für Gesund erklären.Darüber bin ich mehr als froh. Nachdem ich jetzt in den letzten Tagen eingemessen wurde (auch diese Maske und die reizenden Zeichnungen) bin ich heute zum ersten Mal bestrahlt worden (Es sind 10 Bestrahlungen auf 20 Gy festgelegt).Ich hatte totale Panik, aber es war echt nur halb so schlimm. Mir geht es sehr gut als wenn nichts gewesen wäre, aber es ist ja heute die erste! Bin aber optimistisch das die nächsten auch keine Nebenwirkungen mit sich ziehen. Hast du mittlerweile auch schon eine bekommen? Wenn du Zeit hast würde ich mich freuen wenn du mir nochmal mailen würdest. Wenn nicht, auch nicht tragisch. Weiterhin alles Gute für den Rest der Therapie. Drück dir die Daumen. Ich melde mich sicherlich nochmal!
Bis Dann Anita | | 02.03.2001, 17:22 | |
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Hallo Axel!
Ich bin mehr zufällig auf die Seite geraten (wurde mir durch das gute Design empfohlen). Doch als mir auffiel, um was es hier geht, habe ich mir alle Deine Texte durchgelesen. Ich war doch schon etwas überrascht, da ich noch letztens 8 Tage im Krankenhaus lag und dann der Epstein-Barr-Virus bei mir entdeckt wurde mit der Diagnose auf das Pfeiffersche Drüsenfieber. Der Virus kam wohl von einer Entzündung im Halsbereich, da ich davor mehrere Erkältungen und Bronchitis hatte. Mir würde Bettruhe verschrieben ohne Medikamente (worauf ich das Krankenhaus verlassen habe). Auffallend waren bei mir sehr hohe Leberwerte von 400 (normal 20). Ich hatte am Hals und unter den Achseln auch angeschwollene Lymphknoten. Die Enzymwerte waren auch nicht in Ordnung, mir wurde gesagt, dass in jedem neuen Zellaufbau diese Enzyme dabei wären (auch sehr ungewöhnlich). Ich wurde auch mit Ultraschall untersucht, dort wurde eine angeschwollene Milz entdeckt. Als ich einige Informationen zu dem Virus auf Deiner Seite gefunden habe, konnte ich doch einige Parallelen feststellen. Bin jetzt allerdings doch etwas beunruhigt, ob hinter dem Pfeifferschen Drüsenfieber doch nicht mehr steckt.
Ich hoffe ich habe nicht zuviel für Dein Gästebuch geschrieben.
Ich wünsche Dir eine schnelle Heilung und noch mal ein Kompliment für Deine sehr gelungene Seite.
Gruss
Christian | | 24.02.2001, 12:45 | |
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Hallo Axel. Bin mehr durch Zufall auf diese hervorragend gemachte Seite gestoßen. Möchte Dir und allen anderen Erkrankten auf diesem Wege die Kraft für eine schnelle und gute Genesung wünschen.
Marcus | | 24.02.2001, 12:12 | |
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Lieber Axel,
ich bin 47 Jahre alt. 1996 wurde bei mir Morbus Hodgin Stadium IV b diagnostiziert, nachdem ich ca. eineinhalb Jahre mit Rückenschmerzen gelebt habe und u. a. Einlagen, schmerzstillende Medikamente etc. erhielt, stellte sich während der insgesamt 7 Monate dauernden Chemotherapie mittels MRT heraus, dass es einen Knochenbefall gab, der die Schmerzen ausgelöst hat. Nach der Chemotherapie wurde mein Rücken vier Wochen lang bestrahlt. Heute bin ich wieder topfit, und mein Rücken bzw. die Wirbel, die befallen waren, sieht lt. Onkologen aus, als sei ich niemals krank gewesen.
Überhaupt ist mir die gesamte Therapie (COPP, ABVD) relativ leicht gefallen. Mir war es zu keinem Zeitpunkt übel, und ich bin - wenn auch in gemäßigter Form - ins Fitness-Studio gegangen. Übrigens wuchsen meine Haare noch im ersten Drittel der Chemotherapie wieder nach - heute sind sie von der gleichen Qualität wie vorher. Das mit dem Haarausfall war für mich auch ein ziemlich übles Erlebnis!
Ich wünsche dir alles Gute, vor allem Geduld und Optimismus, denn Morbus Hodgkin ist heilbar!
Elisabeth v.Friesen | | 22.02.2001, 15:40 | |
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Hallo Axel,
Dein Tagebuch habe wir mit großem Interesse gelegen.
Meine Schwester hat vor wenigen Tagen die gleiche
Diagnose gestellt bekommen mit dem Rat, sofort operieren
zu lassen.
Hast Du Erfahrungen/Informationen über die Behandlung durch
- Operation
- plus Chemo
- plus Bestrahlung??
Ich brauche nicht zu sagen, daß meine Schwester große
Angst vor einer Operation hat.
Für Dich und Deine weitere Behandlung auf alle Fälle
toi toi toi!
mfg - Thomas | | 18.02.2001, 17:04 | |
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An alle die MH erkrankt sind..., wünsche jeden von Euch gutes Durchhaltevermögen und genug Kraft und Wille die Krankheit zu besiegen. Ich selber bin im Stadium IIa und weiß dieses erst seit 3 Wochen. Die erste Chemo war ok, aber wie werden die anderen sein....?? Ich wünsche jedem Kraft und viele gute Freunde.
Steffi | | 14.02.2001, 13:06 | |
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| Hallo Axel,ich habe mein MH wohl durch.Chemo+Bestrahlung seit Donnerstag fertig.jetzt noch in 4 Wochen CT-Kontrolle. Kopf hoch,ich drücke dir die Daumen. | | 12.02.2001, 20:18 | |
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| Ich war selbst in der gleichen Situation wie. Gleiches Stadium. Strahlen- und Chemotherapie waren sehr hart. Lebe aber heute ein ganz normales Leben ohne Beschwerden. Lebe jeden Tag so als ob es dein letzter ist. Glaube immer an dich selbst. Alles Gute!!!! | | 08.02.2001, 18:08 | |
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Hallo Axel...
Wie geht es dir???
Erstmal möchte ich mich für deine Antwort bedanken.Zur Ueit befinde ich mich inmitten meiner 5ten Chemo-Sitzung und mir geht es sau schlecht.Ich bin nur am kotzen und fühle mich sehr sehr schwach....
Die Magenschmerzen bribngen mich um den Verstand und der Hunger ist kaum auszuhalten.#
Aber dass kennst du ja sicherlich.:-((
Aber es gibt auch gite Nachrichten: Die ersten zwischenuntersuchungen sind recht positiv ausgefallen.Zum grössten Teil hat sich alles etwas zurückgebildet...:-))
Um eine erneute Antwort würde ich mich sehr freuen...ioch schreib nochmal meione E-Mail Add hier hin.....klaus.rittinghaus@de.dreamcast.com
Ich hoffe mann liest sich...DANIEL | | 08.02.2001, 17:54 | |
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Hallo Axel,
Deine Situation kann ich gut verstehen,
ich war in 1999 auch MH-Patient,Stadium
IIa,Therapie kombiniert Chemo und Be-
strahlung, war alles sehr heftig, aber
das erlebst Du ja gegenwärtig selbst.
Es brauchte sehr viel Kraft und Willen,
vorallem aber liebevolle Zuwendung
von Freunden und Angehörigen,um diese
schwere Zeit durchzustehen.
Für mich war der Wille den Krebs zu
besiegen und leben zu wollen entscheident.
Das ist nun mehr als ein Jahr her.
Heute stehe ich wieder mit beiden Beinen
im Leben und bisher (XXX)ohne Rezidiv.
Du schaffst es, ganz sicher und ich wünsche
Dir dazu von ganzem Herzen viel Kraft und
Lebenswillen.
Ich schaue ganz sicher wieder zu Dir herein,
also..
bis bald
Thomas
| | 31.01.2001, 12:00 | |
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"Lieber Axel,
mein Name ist Daniel und ich bin 16 Jahre alt.Seit October leztzen Jahres leied auch ich am MORBUS HODGKIN.Ich habe stufe 3a.Zur Zeit befinde ich mich in der 4ten von 8 Chemo-Sitzungen und mir geht es "einigermassen"gut.Natürlich ist es auch eine sehr schwere ZEIT FÜR MICH;DA DER GANZE Emotionale Druck fast nicht mehr auszuhalten ist,aber ichhabe mich entschlossen zu kämpfen.Schlisslich bin ich erst 16 Jahre alt und habe noch soverflucht viel vor.Ich bin einfach zu Jung um jetz schon zu Sterben.
Natürlich vertrage ich die Chemo-Therapien besonders schlecht,da ich dann meisten 4-5 Tage erbrechen muss und selbst die vielahl von Medikamenten nur gering besserung brindtt.Ich war seit nunmehr 2Monaten nicht mehr in der Schule,weshalb schon die eine oder andere Freundschaft zu Bruch gegangen ist,und das tut weh.
Es ist schon hart als 16jähriger bereits vom Leben schon so entäuscht zu werden,aber ich habe dass Gefühl dass mich diese Situation "Reifer"anderen meines Alters gegenüber macht.Am Freitag habe ich die erste zwischenuntersuchung( CT vom Hals,Torax usw.) und um ehrlich zu sein habe ich ein wenig Angst,dass die Chemo nicht angeschlagen hat.Aber ich bin zuversichtlich.
Ich würde mich freuen wenn du mir mal Mailen würdest,veilleicht hilft es uns beiden ja in dieser schweren Zeit....DANIEL" | | 30.01.2001, 18:14 | |
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Hi Axel!
Wie geht es dir? Die Letzt gut hinter dich gebracht? Ich hoffe es!!!!!
Mich hat die dritte total umgehauen.Übelkeit,Fieber,Kopfschmerzen,später auch Erbrechen ohne Ende usw. usw..Es war ziemlich krass.War auch mental ziemlich auf dem Tiefpunkt.Eine ehemalige Klassenkamaradin aus der Berufsschule kam in die Praxis die mir dann erzählte das Sie Lungenkrebs hat.Das haut kann ich dir sagen.Deswegen denk ich konnt die dritte Chemo sich so richtig schon entfalten.Mittlerweile geht es mir wieder sehr gut.Kann wieder ganz normal essen + trinken.Und wieder arbeiten gehen, sonst könnt ich ja auch nicht ins Internet.Die nächste und letzte ist am 05.02.2001, aber nur wenn mir meine Leukozyten nicht wieder einen Strich durch die Rechnung machen.Was ich nicht hoffe, sonst bin ich beim Karneval nicht fit und das ist für mich als Rheinländer tödlich....! Also Bis Dann
Anita | | 30.01.2001, 13:38 | |
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| Hey Axel,bin mal wieder auf Deiner Hompage gelandet. Habe meine letzte Cemo auch am 18.01 hinter mich gebracht, kann es noch garnicht glauben geht Dir das auch so?. Hoffe Dir geht es nun auch wieder etwas besser. Nun kommt noch die Strahlen, aber die schaffen wir auch noch. Wünsche Dir weiter alles gute, werde an Dich denken. Lieben Gruss Verusch PS Freue mich auch über Post von anderen | | 29.01.2001, 23:20 | |
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![Hodgkin-Krankheit [nach dem engl. Pathologen Thomas Hodgkin, * 1789, + 1866], die Lymphogranulomatose](/de/images_nav/tit_morbus_hodgkin_main_rechts.gif)
